Eu não faço parte de correntes. Não repasso mensagens para ninguém. Não envio campanhas para os amigos. Apesar de recebê-las e leio quase todos. Este é um dos casos em que pensei: este caso é veridico e merece ser divulgado, apesar de não conhecer a família, as letras abaixo tem verdades expressas.
Compartilho com vocês minha história vida. Há um tempo eu diria que minha vida era digna de pena. Hoje penso diferente, todo sofrimento que passei aconteceu porque sou ser humano e sei que todos nós passamos por situações adversas e vez por outra, muito dolorosas. A diferença, no entanto, é que cada um enfrenta da maneira que melhor lhe cabe.
Sou de Lapão, uma pequena cidade do Semi-árido da microrregião de Irecê, ao Centro-Norte baiano à 495km de Salvador, cuja economia é baseada na agricultura de grãos.
Foi nesta cidade que meus pais se conheceram e se casaram. A tragédia infelizmente começou cedo, em 1982 com menos de dois anos de casados, meu pai foi assassinado. Era período eleitoral, eu tinha menos de um ano de idade e minha mãe estava em sua segunda gestação. Alguns meses depois a criança nasceu, um lindo menino, mas em seguida não resistiu e faleceu.
Após dois anos, minha mãe tentou reconstruir uma nova família e gerou outro casal de filhos e novamente outro menino faleceu após o nascimento. Fui criada em um lar com meu padrasto, minha mãe e minha irmã. Perto dos meus 14 anos minha mãe veio a falecer em um terrível acidente de carro, onde o condutor era seu marido, meu padrasto sobreviveu ao acidente.
Nesta época, meus avós moravam na área rural e se esforçaram para comprar uma casa na cidade para que eu pudesse morar com eles e continuar meus estudos. Não foi fácil superar a perda da minha mãe, ter que sair da casa onde cresci e convivi com minha família, e ter que deixar minha irmã para que ela morasse com o pai.
O período com meus avós foi curto, mas com muito mimo. Só passei três anos com eles e logo me casei. Meu esposo Aldon, que é da mesma cidade (Lapão), após o primeiro ano de namoro mudou-se para Recife para estudar Teologia. Como não suportamos a distância, nos casamos após um ano de seus estudos. Mudei para Recife deixando meus avós, para iniciar uma nova e duradoura família com apenas dezessete anos.
Aldon havia se formado e morávamos em Salvador agora, casados há cinco anos decidimos ter nosso primeiro filho, Heloísa. Ela foi uma criança super desejada, mas com poucos dias de vida começou a apresentar problemas de saúde, ficando internada por aproximadamente um mês. Após quatro lindos e maravilhosos meses, Heloísa não resistiu, e veio a falecer vítima de uma pneumonia atípica (suposto diagnóstico).
Foi difícil passar aqueles primeiros dias sem o nosso bebê nos braços! Depois de tantos acontecimentos, o pensamento de que nada mais poderia acontecer comigo era inevitável! Na verdade eu não conseguia parar de pensar que a qualquer momento, alguém que amasse viesse a falecer.
Contudo estava próximo de realizar um dos três grandes sonhos de minha infância que era: ter uma filha, mas o sonho durou pouco; me formar na área de saúde para salvar vidas, cheguei a iniciar o curso de Fisioterapia ao qual me identifiquei muito, porém tranquei a matrícula, pois, tivemos que mudar de cidade e o terceiro sonho, é futilidade comparado a estes.
Entretanto, creio na soberania de Deus e sei que a cada dia Ele tem me consolado. Apesar de tantos acontecimentos dolorosos, entendi que necessitava buscar mais forças Nele e sempre peço que me prepare para o dia de amanhã, o qual não conhecemos e estamos susceptíveis a tudo.
Felizmente após muito esperar, Aldon e eu decidimos ter outro filho. Passaram-se mais quatro anos até que a pequena Ana Maria viesse ao mundo. Ela nasceu linda e aparentemente saudável, mas aos cinco meses, começou a apresentar sintomas muito semelhantes aos da minha primeira filha. Ana Maria começou com febres que não cessavam e por indicação médica fomos encaminhados ao HC de Salvador, mesmo hospital que Heloísa ficou internada.
Com pouco mais de um mês de internação, foi diagnosticado que Ana Maria tem uma Imunodeficiência Grave Combinada, e há suspeitas médicas que Heloísa tenha falecido com o mesmo problema. Mediante a este diagnóstico ela nunca poderia ter tomado a vacina BCG, que previne a tuberculose. Por isso, minha filha desenvolveu uma grave infecção e como conseqüência, no período hospitalar permaneceu na sonda, no oxigênio e recebeu bolsas de sangue.
Esperamos uma breve recuperação para virmos à São Paulo em busca de melhores recursos. Ao chegarmos ao Hospital São Paulo, a médica foi objetiva e explicou:
“Para o caso de Ana Maria se pudéssemos, seria necessário isolá-la em uma bolha e imediatamente efetuar um transplante de medula para que ela melhore a defesa de seu organismo.”
Mais uma vez foi difícil ouvir isso, mas não ficamos parados, Aldon e eu fizemos o teste de compatibilidade, mas infelizmente não podemos ser os doadores da medula de que tanto Ana Maria necessita. Hoje ela está com 10 meses, com apenas 5.800g e alimentando-se de uma dieta super especial para ganhar peso preparando-se para o transplante.
No momento, eu e Ana Maria estamos na casa de familiares paternos, em uma cidade próxima a São Paulo, a aproximadamente 70 km da capital, chamada Campo Limpo Paulista. Todos que moram na casa foram vacinados, para poderem conviver no mesmo ambiente que ela.
A rotina dela é complicada ela toma 13 medicamentos, sendo que 4 destes se repetem ao longo do dia. Apesar de tudo é uma criança tranqüila e alegre. Toda semana ela passa por uma consulta com uma imunologista no Hospital São Paulo , quinzenalmente ela recebe gama globulina na veia, que basicamente são anticorpos, pois ela praticamente não tem defesa imunológica em seu organismo e também colhe sangue para análises laboratoriais, que visam principalmente controlar a infecção (BCGite).
Estou tentando através do hemocentro da Bahia (Ana Maria espera por um doador no banco nacional de medula), fazer uma campanha de doação de medula em Lapão, pois nossa família em grande parte reside nesta cidade. Mesmo não encontrando um doador para Ana Maria, possivelmente servirá para outro que precise.
É difícil ficar longe de meu esposo Aldon, pois, precisou retornar à Piritiba - BA cidade onde moramos atualmente, onde é pastor de uma igreja evangélica e precisou voltar ao trabalho. Não poderia deixar seu ministério e necessitava prover nosso sustento. É triste ver nossa filha em seus momentos de alegria longe do pai, e saber que ele está lá morrendo de saudades e preocupado com a situação sem poder fazer nada a não ser algo muito importante, colocá-la em oração diante de Deus todos os dias.
Meu objetivo com esse e-mail, na verdade, é mostrar para as pessoas que a imunodeficiência existe, sei que a probabilidade desta doença ocorrer é pequena, mas especificamente no meu caso, existe 25% de chance de todos os meus filhos nascerem com essa deficiência. E isso pode acontecer com outros casais e com certeza muitas famílias que tiverem conhecimento da minha história se identificarão ou por terem o mesmo problema ou por solidariedade.
Quero encorajar as famílias que passam por situações semelhantes a nos unirmos para sensibilização da sociedade da real gravidade deste diagnóstico, e a importância de ser identificado antes da criança ser vacinada, já que poderá levar a morte. Além disso, é necessária a conscientização da população sobre a importância de ser doador de medula, pois ajudará a salvar vidas. Contudo meu desejo também é que se desenvolva um projeto para que todo recém nascido faça um teste para saber se possui algum tipo de imunodeficiência.
Agradeço meus familiares e amigos pelo apoio nestes 5 meses longe de casa . Sou grata a Deus por tudo que tem acontecido, pois sei que poderíamos estar em situações piores, mas temos claramente percebido seu grande amor por nós.
Grata,
Priscila Dourado Oliveira.
Obs.: Estou contando uma história que possa fazer diferença na vida de tantas outras pessoas que estão à espera de um transplante, e que como minha filha, precisa ficar em fila de espera já que o banco de dados com pessoas compatíveis e cadastradas não é suficiente para os números de transplantes existentes no Brasil.
Não estou pedindo dinheiro, mantimentos, fraldas, nada material apenas apoio para a divulgação deste relato. Não quero com isso sensacionalismo e sim mostrar a necessidade que minha filha tem no momento, um doador de medula.
“Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam à Deus.”
Romanos 8:28
Se você têm dúvidas ou interesse em ser um doador de medula procure:
http://www.doemedula.com/http://www.holistica.com.br/cgi-bin/openwebmail/openwebmail-send.pl?action=composemessage&sort=date&keyword=&searchtype=subject&folder=INBOX&firstmessage=1&sessionid=adaobraga-session-0.612151582799019&composetype=sendto&to=redome@inca.gov.brhttp://www.holistica.com.br/cgi-bin/openwebmail/openwebmail-send.pl?action=composemessage&sort=date&keyword=&searchtype=subject&folder=INBOX&firstmessage=1&sessionid=adaobraga-session-0.612151582799019&composetype=sendto&to=virginia@hemoba.ba.gov.br
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